Fundación Caíco - Testimonios

Nacho Clemente Fernandez

AyJadmin — Wed, 31 Dec 2036 10:46:41 +0000

Me siento así, ¿es normal?

Buenas, supongo que si lees esto es por que tu hermano/a esta enfermo, que también te preocupa la salud de tu hermano y su bienestar, pero aquí no hemos venido a hablar de tu hermano.

Ahora el protagonista eres TÚ.

A lo mejor alguna vez te has sentido como el hermano de el niño/adolescentes que tiene cáncer, te preguntaran como esta tu hermano, que tal lo esta viviendo, que tal va en el hospital, muchas veces tendrás que cuidar de él, todo esto a lo mejor no te afecta mucho porque realmente te importa tu hermano y quieres que se ponga bueno, pero cuando esto se convierte como rutina, todo esta alrededor de tu hermano, yo me pregunto ¿Dónde estas tu, donde estás tus necesidades, donde esta lo que tu quieres, lo que te apetece?

Te diría que a veces que tus necesidades van a pasar a un segundo plano, sobre todo en el primer momento del diagnostico, todo es un caos, es mucha información nueva, y todo el entrono familiar tenéis que asimilar la nueva situación, readaptar vuestros horarios y tareas que hacéis en el día a día, aquí digamos que por urgencia, la necesidades es que vuestro hermano enfermo este bien atendido y que tenga el apoyo suficientes, y realmente es un necesidad primordial.

Después, de todo este “boom” de información del principio, toca adaptarse a la vida diaria, puede que el tratamiento dure más de 6 meses y todos tenéis que encontrar vuestro hueco en la nueva dinámica familiar.

Aquí es donde podéis hacer mucho y tenéis el derecho de reclamar vuestro espacio.

Tus padres puede que estén colapsados con la situación y que no sean capaces de pensar más allá de tu hermano que está enfermo, pero que sepas que esto no significa que no le importas, que te han dejado de querer o que te han olvidado, si ellos no lo hacen ¿Porqué no lo haces tu? Ya tienes esa capacidad para hacer, Así que te ánimo, a que seas tu mismo el que te hagas responsable de lo que necesites y lo pidas, yo te ánimo a ello, puede que te cueste, que se a difícil, que de miedo, pero tienes derecho a pedirlo y no estás solo, somo muchas personas las que estamos contigo. Tú no estás enfermo, pero eres una persona que tiene necesidades en tu día a día y tiene que ser cubiertas, puede que te sientas egoísta pedirla , pero no es así, eres una persona que se cuida y que tiene derecho a pedir. Te voy a comentar mi diferencia entre ser egoísta o atender tus necesidades.

Egoísta; es cuando pones tus caprichos por encima de las necesidades de los otros, cuando en vez de pedir exiges y obligas a que se cumpla.

Atender lo que necesites; cuando priorizas tus necesidades por delante de los demás, cuando pides, y asumes que te puedan decir que no.

Puedes tener varias necesidades;

Orientas a la enfermedad de tu hermano; saber que le pasa, estar al día de las novedades médicas, saber como es la enfermedad, que puede pasar, dudas específicas. Te animo a preguntarlas, a que no te quedes con ellas, es muy incomodo vivir con la incertidumbre. Puedes preguntarlas en esta pagina web, preguntarle a tus padres, a tu hermano o a los profesionales que estamos a su alrededor.

Cosas sobre ti; puede que te apetezca que te dediquen tiempo tu padres, enseñarles algo de tu vida, que te den algo. Yo te animo a que lo pidas, con buenas formas, pero que lo pidas. Díselo directamente a tu padre o tu madre, y a ver que pasa, háblales de cómo te sientes y lo que necesitas. También puedes compartirlo aquí en la pagina Web o buscar la ayuda de un profesional-psicólogo, somos muchos los que estamos dispuesto a apoyarte y ayudarte a que tu situación mejore.

Yo he trabajado con algunos hermanos que han pasado por esta situación y desde mi experiencia, te diría que no esperes a que tu incomodidad y/o malestar con la situación sea muy fuerte. Es como una olla expres, la vas llenando y llenando, y llega un momento que explota, lo malo es que cuando explota es de forma descontrolada y suele causar daño a alguien o a algo. Te recomiendo que vayas vaciando la olla de poco en poco, ¿y como? Haciéndote responsable de lo que quieres, sientes y necesitas, y diciéndoselo a tus padres o a los profesionales, pero no esperes a que tus padres lo adivinen, porque pueden que estén centrados en otro asunto.

Se que es duro para los hermanos pasar por esta situación y no es fácil, pero recuerda que no estas solo, somos muchos los profesionales que estamos encantados de acompañarte en este momento.

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Hermanos

Verónica Eslava Abucha

AyJadmin — Mon, 31 Dec 2035 09:59:44 +0000

La etapa que empiezas cuando terminan los tratamientos y estás en remisión, es el momento de la “Vuelta a la Normalidad”.

Cuando te alejas progresivamente del entorno médico y hospitalario, y comienzan a brotar las nuevas ilusiones y los proyectos de futuro, aunque en ocasiones puedes encontrar algunas dificultades en este proceso.

[veronica eslava] Durante todo el tratamiento depositas mucha energía en las visitas al hospital, en los controles, las pruebas, y esto provoca un desgaste físico y psicológico que puede provocar que una vez que has acabado los tratamientos intensivos te sientas desorientado y desprotegido ante la nueva situación. Pueden aparecer miedos, puedes tener problemas para manejar las expectativas que tu familia deposita sobre ti, físicamente no te encuentras como te gustaría,…

Es el momento en el que descubres que no eres el mismo de antes, que hay muchas cosas que han cambiado y tienes que elaborar todo lo que has vivido durante la enfermedad. Te haces muchas preguntas como, ¿Qué pasa con mi futuro?, ¿Cómo ha afectado el cáncer a mi vida?, ¿Cuáles son los problemas médicos a largo plazo?, ¿Qué pasa con las relaciones familiares e interpersonales?,…

Ideas que pueden ayudarte a llevar mejor esta nueva etapa podrían ser:

Retomar actividades y relaciones sociales
Trabajar hacia la independencia y autonomía de tus padres
Construir relaciones nuevas y significativas con miembros de ambos sexos
Desarrollar un sistema personal de valores y salir del rol de enfermo
Afrontar los cambios físicos producidos por los tratamientos
Reducir el temor a la recaída
Construir una buena base emocional para confiar en nosotros mismos

Algunas de estas propuestas pueden parecerte complicadas pero si en esta nueva etapa sientes que tienes muchas dificultades y te cuesta retomar el día a día, busca apoyo y orientación de profesionales, también las Asociaciones de Afectados te pueden ayudar a llevar mejor estos momentos.

- Verónica Eslava Abucha -

Coordinadora del departamento de psicología de ASION

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Volver a la normalidad

Ania Primorac

AyJadmin — Wed, 01 Mar 2017 09:17:28 +0000

No voy a decirte que esto a lo que te vas a enfrentar o a lo que te enfrentas es un camino fácil, porque lo he vivido y sé que no lo es.

Sin embargo, tú puedes hacer que se haga un poquito más ameno de lo que parece.

Me llamo Ania, tengo 16 años y para mi todo empezó el 25 de enero del 2010, tenía casi 12 años, llevaba ya varios meses tosiendo y estando mas cansada de lo normal pero el pediatra solo me recetaba jarabes que no me servían.

Mi madre decidió llevarme a hacer una analítica y fue ese día 25 cuando recogimos los resultados y vimos que no había ni un valor en su sitio. El pediatra me mando hacer una radiografía y esa misma tarde me fui a la unidad de onco de Monteprincipe donde ingresé a la mañana siguiente.

Tres días después me hicieron una biopsia y me diagnosticaron un linfoma de Hodgkins en estadio 4.

Cuando me entere de que lo que tenía era un cáncer lo primero que pensé fue "mi pelo" no me importaba nada mas en ese momento, te parecerá ridículo ¡¿estás diciendo que lo que te importa es si se te va a caer o no el pelo cuando tienes un maldito cáncer?! Suena de locos pero es la verdad, solo quería conservar mi pelo largo, pero como sabéis eso era imposible.

Al principio me afecto mucho y tenía la sensación de que todo el mundo me iba mirando por la calle y se daba cuenta de que lo que llevaba era una peluca, sin embargo con el tiempo le fui quitando importancia.

Empecé con la quimio y todo iba muy bien, iba todos los días al cole menos los lunes que me tocaba ciclo pero no me encontraba mal ni estaba cansada ni me bajaban los neutros ... Era todo perfecto.

Acabe con la quimio y estuve un mes con radio tras la cual me dijeron que estaba en remisión completa.

Empecé 1 ESO en septiembre pero en mi revisión de enero me dijeron que había recaído.

No me lo podía creer, otra vez al hospital, otra vez se me iba a caer el pelo...

A pesar de todo pensé "será como la primera vez, iré un día al hospi y luego al cole y vida casi normal" pero no podía estar más equivocada.

Esta vez los ciclos de quimio duraban 6 días, en los cuales me encontraba fatal con dolores de cabeza y vomitando todo el rato, además me bajaban los neutros y no podía ir al cole ni seguir jugando al baloncesto y me tenían que poner el portha (durante el primer año me pusieron la quimio por vías y lo del portha me daba un poco de miedo aunque he de decir que es una de las mejores cosas que me han puesto nunca)

El primer ciclo fue el peor, no recuerdo haberme encontrado tan mal nunca.

Tuve la suerte de conocer a varios chicos de mi edad que pasaban por lo mismo y que me ayudaron muchísimo, ahora somos muy buenos amigos.

Déjate ayudar, dar consejo o simplemente escuchar las experiencias de la gente que esta pasando o ha pasado por lo mismo. No tienes idea de la cantidad de cosas que puedes aprender y de lo que te puedes reír.

Afortunadamente no perdí el curso porque daba clase en el aula hospitalaria de la unidad con todos los demás niños, te prometo que son las clases mas divertidas a las que he ido nunca.

Esta vez el pelo no me afecto nada, comprendí que es una tontería preocuparse por algo que no puedes evitar, yo iba a todas partes con mi pañuelo o sin nada y ya no tenía esa sensación de que la gente me mirara tanto como lo hacían cuando llevaba la peluca (o al menos esa era mi sensación), me sentía bien, era como una especie de sensación de decir "si tengo cáncer pero aquí estoy con una sonrisa y voy a salir de esta" y la gente en vez de quedarse mirándome, me devolvía la sonrisa.

Seguí completando los ciclos de quimio hasta que llego la hora del trasplante.

La primera opción era un autotrasplante y si no conseguíamos sacar suficientes células madre de mi sangre la donante seria mi hermana.

Los dos primeros intentos fueron fallidos pero al tercero aunque tenía muy poquitas células en sangre lo intentaron y ¡Funcionó!

Me hicieron el trasplante a finales de septiembre de 2011 y estuve ingresada hasta mediados-finales de octubre.

¡Estaba curada en remisión completa!

Hasta el final del primer trimestre del nuevo curso fui a clase al hospital, en Navidad me fui a esquiar con mi familia y en enero me incorporé definitivamente al cole otra vez.

Ese verano tuve la suerte de poder disfrutar de una de las semanas más increíbles de mi vida en Barretstown. Si tenéis la oportunidad, no la desaprovechéis, es una experiencia absolutamente increíble e inolvidable. Hice muchísimos amigos de diferentes partes del mundo que dos años después seguimos en contacto y viéndonos de vez en cuando. Son amigos especiales, amigos con los que puedes compartir todo porque te entienden a la perfección porque han pasado por lo mismo, amigos que no vas a olvidar, es una experiencia que no encuentro palabras para describir lo increíble que fue para mi.

Y por fin todo había terminado, después de 2 años de hospital, ingresos,no poder ir al cole, encontrarse mal... Se acabó. Porque esto se acaba.

Ania

Normal

Testimonio

Sergio Pellón del Río

AyJadmin — Thu, 23 Feb 2017 12:40:04 +0000

Cuando me diagnosticaron la enfermedad y me dijeron que iba a tener tantos ingresos me enfadé mucho pero me di cuenta de que enfadándome lo pasaba peor.

Los primeros ingresos fueron muy duros pero poco a poco, se fueron haciendo más llevaderos. Fui conociendo a otros niños que estaban pasando por lo mismo que yo.

Hay asociaciones con las que vamos a jugar a la sala y voluntarios que vienen a vernos a la habitación…A veces vienen famosos al hospital y siempre hay actividades divertidas.

Vamos al colegio todos los días, estudiamos y hacemos manualidades. Los profesores son muy majos.

Los médicos, enfermeras y todo el personal nos cuidan muy bien y nos tratan con mucho cariño.

Lo he pasado mal pero intento sacar algo bueno de esta experiencia tan dura. He hecho buenas amistades y he conocido a gente muy buena.

Doy las gracias a todas las personas que me han ayudado, me han curado y me han apoyado.

Sergio

Normal

Testimonio

Iris Gómez Juzgado

AyJadmin — Wed, 22 Feb 2017 12:16:19 +0000

Soy Iris y tengo 19 años, desde hace más de un año llevo visitando continuamente hospitales, pero ya me he acostumbrado a ello... Aquí os dejo mi testimonio.

Después de 8 meses de diagnósticos erróneos en el hospital de mi localidad y de haber pasado por una operación, estando ingresada allí debido a esa intervención, me comunicaron algo que mis oídos no esperaban escuchar nunca, me dijeron que tenía "cáncer".

En ese momento no supe como reaccionar, no me lo podía creer. Se me pasaron mil preguntas por la cabeza, ¿Podría tener a mi perro en casa? ¿La quimio seria ambulatoria? ¿Se me caería el pelo? ¿Me quedaría sin poder tener hijos?... Las respuestas la iréis encontrando en mi testimonio.

Me dijeron que al día siguiente me darían el alta y conocería a mi oncólogo, para ser sincera yo no sabia ni lo que era un oncólogo, pero así fue lo conocí, estuvo estudiando bien mi caso y me derivó a otro hospital porque ellos no se podían hacer cargo del mío, ya que nunca habían llevado algo parecido.

Fui derivada al H120, allí conocí a mi nuevo oncólogo, le pregunté todas las dudas y el me las confirmó, ¿Podría tener perro? Si, podría tener perro y además sería una gran distracción para mí. ¿El pelo se me caería? Si, el pelo se me caería, pero eso no es el fin del mundo, al principio cuesta mirarte al espejo, pero al poco te acostumbras y te mentalizas de que tu no tienes la culpa de ello y de que pronto te volverá a crecer. ¿La quimio seria ambulatoria? Si, iría un día a la semana a dármela. ¿Me quedaría sin tener hijos?... Más adelante descubriréis la respuesta.

Cuando empecé mi tratamiento en el hospital lo que no pensé en un primer momento era que ya no estaba en la sección pediátrica sino que ya me tocaba la de adultos, vamos, ni se me pasó por la cabeza (porque ya era mayor de edad y porque mi cáncer era muy poco común en jóvenes, casi inexistente (cáncer de ovarios)). En un principio eso no me preocupó, pensé que habría mas gente joven en el hospital de día de adultos aunque no fuera de mi edad, pero me equivocaba, todas las semanas tenia que ir a darme quimioterapia, allí pasaba casi todo el día y siempre me encontraba la misma situación, solo ancianos a mi alrededor, el único consuelo que tenia era tener a mi madre a mi lado mientras me daban la quimio. La verdad me sentía algo extraña allí, me sentía diferente. Me apetecía ver un ambiente distinto a mí alrededor del que tenía.

Las enfermeras y enfermeros en general se portaban muy bien conmigo...mi nombre era famoso en el hospital, todos me conocían, bueno y me siguen conociendo. Mi oncólogo también siempre ha estado muy pendiente de mi caso.

Tenía programados 4 ciclos de quimioterapia, cada uno dividido en 3 sesiones para reducir el tumor antes de operar (debido a que estaba muy extendido) y luego después operarme. Lo peor de la operación era que me iban a quitar el útero y los ovarios, por lo que yo, que lo que mas deseaba en el mundo era tener hijos, perdería esa capacidad y nunca podría tenerlos. La gente me decía que adoptar era igual de bonito, pero aun así me costo bastante asimilarlo, todavía a día de hoy que han pasado unos meses desde que me lo dijeron, cuando lo pienso me duele, pero tengo que seguir para adelante, mi vida era la que estaba en juego.

Antes de terminar con la quimioterapia llegó la hora de las revisiones, lo peor fueron las noticias...mi tumor no había reducido nada y mis marcadores habían subido levemente. En ese momento fue cuando me dijeron que tenían que decidir que hacer conmigo, que existía un 95% de posibilidades de que me operaran...Pero también existía un 5% de que no se la jugaran. Como siempre, te asusta ese 5%, pero al final decidieron operarme.

Dejé la última sesión de quimioterapia de lado y me operaron rápidamente a los pocos días de comunicármelo.

La operación duró 10 horas y mi recuperación en el hospital fue muy lenta, me quitaron muchos órganos y estuvo llena de complicaciones, pero por fin después de 1 mes ingresada, salí de allí aunque aun no recuperada del todo, pero con ganas de seguir para adelante.

Al salir me dieron cita para volver a hablar con ellos y programarme cuando me volverían a dar quimio, y cuando volví, me dijeron que ya no me darían mas quimio intravenosa sino con pastillas. Fue una gran alegría pensar que ya no me tendrían que quemar las venas más, al menos de momento si todo marchaba bien.

Y ahí sigo tomándome las pastillas y esperando que con eso todo lo malo que pudiera quedar en mi cuerpo desaparezca de una vez. Y lo mejor de todo, es que confío en ello.

Lo importante de todo esto es nunca perder la esperanza y perder el miedo a todo... Hay que dejarse llevar, porque cuando te diagnostican cáncer, la solución no esta en tus manos sino en la de tus oncólogos. Nunca pierdas la fuerza y las ganas de seguir adelante.

Durante mi enfermedad he conocido a grandes personas, valientes y luchadoras, personas que siempre van a estar en mi corazón, personas que se han convertido en grandes amigos, y todo esto no ha sido en el hospital sino fuera de él. Gracias a la AAA he podido ver como todo lo que era negro para mí durante mi enfermedad cambiaba poco a poco.

Solo me queda decir Gracias, gracias por todo.

Iris

Normal

Testimonio

Sandra González Fajardo

AyJadmin — Fri, 17 Feb 2017 12:22:07 +0000

Todo empezó en Junio de 2008 cuando todavía estaba en el colegio y empezó a dolerme el hombro derecho, no le di la mínima importancia y seguí haciendo mi vida normal.

Ese verano no lo pasé mal del todo aunque el dolor aumentaba y yo me daba cuenta, pero seguía con mi vida. Montaba en moto de carretera con mucha frecuencia entonces pensé que sería un dolor muscular o de cansancio y se pasaría con el tiempo.

Pero con el tiempo no se pasó, por más que tomaba medicamentos y acudía al médico nadie sabía de que se trataba, entonces los dolores aumentaron muchísimo y yo ya no aguantaba, no dormía, no comía a penas podía ir al colegio que ya estabamos acercandonos a la navidad y yo muy mal de dolores acudí al hospital en el que trabaja mi padre y allí dijeron que algo malo tenía, ese mismo día tube la mala suerte de resbalar y así romperme el hombro afecado, cuando volví ya vieron que se trataba de Cáncer, llamado Osteosarcoma de Húmero derecho, es decir un tumor muy agresivo y el más doloroso en el hueso.

El día 22 de diciembre 2009 yo era trasladada al hospital en el que seguía un tratamiento de Quimioterapia para matar mi tumor, en la mitad del tratamiento, fuí operada en otro hospital, y por último repetí los mismos ciclos de Quimioterapia anteriores y ahora estoy finalizando con éxito todo mi tratamiento.

El principio fue durísimo, no me explicaba como me podía haber salido eso que nisiquiera sabía bien de que se trataba, pero poco a poco mis lágrimas regresaron a mis ojos ya que conocí a un montón de gente nueva y super amable,Médicos,fundaciones,psicólogos,enfermeras,voluntarios y familias que pasaban por lo mismo que yo.

Gracias a esta gente me olvidé de mi enfermedad y volví a ser la de antes, pero con más fuerza y más madurez ya que esta enfermedad te hace madurar y aprender muchímo de la vida y lo bonita que es.

Ahora me gustaría daros unos consejillos de belleza, que a mi me ayudaron muchísimo, ya que el tratamiento es duro y te quedas sin pelo, cejas y te cambia un poco la cara pues todo eso se puede ocultar como yo lo hacía y siempre iba a la última.

PELO

*Lo mejor para ir fresquita en el verano es comprarte uno pañuelitos a la última moda de todos los colores o también pueden ser rayados, cuadriculados, etc..

*También puedes hacerte unas especies de turbantes que quedan super chulos para ir a la moda total.Se hacen con pañuelos más largos.

*Y por último para lucir pelo como las demás y no estar acomplejada.Puedes usar peluca o bien natural o sintética y no se cae se adapta muy bien a la cabeza y se pega para evitar que se caiga,ni lo notan.

CARA

*Cuando se caen las cejas y las pestañas la cara se vé distinta y extraña.Lo mejor es cojer un lápiz de ojos negro y pintar la raya de arriba que dará la impresión de que tenemos pestañas, y para las cejas podemos dar lápiz de un tono del color de nuestro pelo antiguo o de la peluca.

*También para hacerlo más real hay pestañas de pega y también para que sea más fácil pintar las cejas hay plantillas.

*La piel puede volverse pálida y sin color y muy seca, lo mejor es nutrirla y darla un tono real con polvos o coloretes. Puedes utilizar maquillaje en caso de querer tapar ojeras o alguna cicatriz.

ESPERO HABER AYUDADO CON ESTOS TRUQUILLOS DE BELLEZA.

Sandra

Normal

Testimonio

Tamiko Villarubia Torreblanca

AyJadmin — Fri, 27 Jan 2017 11:04:21 +0000

Hola, me llamo Tamiko Villarubia Torreblanca, tengo 12 años y soy de Perú. Tengo Leucemia Linfoblástica Aguda B común y estoy en mantenimiento.

Rosalía me comentó que están haciendo un proyecto y me pidió que escribiera mi experiencia para publicarla, así que les contaré mi historia.

Llegué a España en noviembre del 2008 y detectaron la leucemia el 2 de abril en el Hospital Príncipe de Asturias que está en Alcalá de Henares, entonces yo vivía allí. Mis síntomas fueron una anemia fuerte de 4,7 y taquicardia.

Me hicieron una transfusión de sangre y esa misma noche me derivaron al Niño Jesús. Al día siguiente me hicieron la punción lumbar y a los días el doctor Álvaro nos dio la noticia a mis padres y a mí; mis padres se pusieron muy tristes y yo también, pero Álvaro nos dijo que dentro de lo malo hay algo bueno, porque me tocó la leucemia más suave. Mi padre se quedó conmigo el primer bloque de quimio, que fueron 35 días y de estos, estuve 10 días aislada, después ya no me han aislado. En el segundo y tercer bloque mi mamá se quedó conmigo.

Cuando me hicieron la segunda punción mi enfermedad se había reducido a 1, 75 y a la tercera a 0,00, me alegré mucho y así se mantiene. También les contaré que la comida del hospital no quiero verla ni en pintura, lo único que comía era el desayuno, merienda y postres y la comida que me llevaba mi mamá.
Pero, como mi papá dice, hay que ver el lado positivo de la vida, porque he conocido a muchos amigos y amigas, a las enfermeras y auxiliares, los voluntarios que son muy divertidos, los payasos muy chistosos, los doctores sonrisas, en fin todos son muy buenos. También ya no voy a tener ingresos a menos que me dé fiebre o me enferme fuerte, sólo iré a hospital de día.

En fin, lo único que quiero es sanarme y ser feliz con mi familia; eso también se lo deseo a todos. Aquí les dejo; y si hay una 2ª publicación les seguiré contando.

Con cariño

Tamiko.

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Testimonio

Isabel Pérez Fernández

AyJadmin — Mon, 23 Jan 2017 11:08:43 +0000

Hola, soy Isabel y tengo quince años. Os voy a explicar qué es para mí “onco” y todo lo que eso conlleva.

Cada día te levantas pensando en que va a pasar lo mismo de siempre, o al menos piensas que no muchas cosas podrían cambiar hoy. Desayunas, te duchas, te lavas los dientes, te vas al colegio y después actividades y a estudiar.

Lo mismo de siempre. No te paras a pensar en nada que te sea más o menos lejano, en algo que tenga pocas probabilidades de pasar, piensas que va a ser un día más… pero de repente ¡ZAS! tu vida cambia rotundamente y te das cuenta de muchas cosas…

Os estaréis preguntando el por qué estoy diciendo esto, así que os lo explicaré.

Yo era una “adolescente normal”; discutía con mis padres, me encantaba ir de fiesta, salir con mis amigos, ir al pueblo, pasar los domingos en familia y no parar en casa nunca. También me encantaba hacer deporte y deseaba durante toda la semana que llegase el fin de semana para hacer todo eso que me encantaba.

Nunca pensaba en que ese fin de semana no pudiese salir o en que la semana siguiente no podría ir con unas ojeras de aquí a Roma a clase y ver a mis compañeros, a mis amigos, bueno, al fin y al cabo ellos también eran mi familia; pero a pesar de ello quizás yo no lo valoraba tanto como ahora, total, era algo que hacía y podría hacer todos los días…

Ahora las cosas han cambiado. Desde hace muy poquito tiempo me descubrieron un cáncer, leucemia, y como pasó todo tan rápido fue como si se me derrumbase el mundo, toda mi vida ya no iba a ser la que era. Estaba perdida, me decía.

Al llegar al hospital para ingresar en él vi a niños que les pasaba lo mismo que a mi, pero como nunca me lo había planteado me entró el pánico, que parecía apoderarse de mí por segundos… yo solo me preguntaba ¿por qué yo? y la pregunta no debía de ser esa… esos niños en los que piensas una vez cuando te dan la charla o que ves por las noticias en días significativos iban a vivir contigo, y quizá tu misma experiencia…. y tú que antes lo veías tan lejano….

Al principio no sabía como reaccionar, yo era consciente de que eran niños normales con mala suerte (o buena, depende de como se mire) pero yo no lo sentía así, no sé era todo muy raro, muy chocante… nunca me lo podría haber imaginado.

Poco a poco, día tras día aceptas la situación y les empiezas a conocer, y es ahí cuando verificas que eso no entiende ni de edades, ni de razas, ni de situaciones, que no entiende de nada; es ahí cuando de verdad entiendes que ellos también eran niños normales como tú y que al fin y al cabo no estaban tan lejos. Estos niños de los que hablo ahora son mis amigos, con los que me río día tras día que estoy en el hospital, de los que me preocupo cuando no están tan bien como siempre y de los que me acuerdo todos los días al llegar a mi casa; por estos niños pido yo todos los días y pongo todos los deseos en que podamos celebrar que estemos curados y que el tiempo nos vuelva a reunir y nos riamos de todo esto, por que al fin y al cabo no es más que eso, una experiencia diferente; no digo buena pero tampoco del todo mala, simplemente diferente.

Yo con esto estoy aprendiendo a valorar cada día más las cosas, a las personas y a las oportunidades que te da la vida. Nunca puedes tirar la toalla, no; aunque es verdad que muchas veces no te encuentras nada bien y te da por verlo todo negativamente, de repente la cuesta se te hace mucho más empinada… yo a veces me siento limitada en muchos aspectos porque no puedo hacer lo que hacía antes como ir al colegio y tener seis horas de clase como el resto de tus compañeros, ir a la biblioteca, hacer actividades extraescolares, ir al cine, a los centros comerciales o una cosa tan simple como coger el transporte público.. y de eso te das cuenta al llegar a casa, a veces es bastante duro, aunque sepas que solo va a ser por una temporada. Pero no te puedes rendir. Eres una persona como las demás, a veces estás un poco más redondita por la medicación y una temporada sin pelo, pero sigues siendo la misma que hacía unos meses, aunque he de reconocer que más madura.

La gente cuando te ve en esa situación solo piensa en lo mal que lo debes estar pasando tú y tu familia, en que has tenido mala suerte y bueno, esas cosas…. Yo antes era una de ellas, pero ahora no, con esto la vida me pone una prueba para demostrar lo que valgo y me da una oportunidad de valorar todo con mucho más detalle, de disfrutar de los pequeños detalles de una forma mucho más bestial, de ser más feliz valorando todo y absolutamente todo de lo del día a día, sacando lo mejor de mí, el lado positivo de las cosas, y sobre todo, me ha ayudado a encontrar ese espíritu del que tantos hablan. EL ESPÍRITU DE SUPERACIÓN. Porque se lo debo a todos los niños de allí, a los que están y a los que ya no. Porque me lo debo a mí.

Quiero acabar diciendo que todo esto que me está pasando, todo el positivismo que tengo encima, a pesar de los malos momentos, no se debe solo a mi persona; si no que un 99.99999% se debe a toda la gente de ahí fuera, a mis amigos, a mi familia, a mi colegio, a mis más que compañeros de hospital pero también de experiencia, a los doctores y enfermeras… esa gente que es capaz de sacarte una sonrisa en estos momentos y que no pide nada a cambio, por ello cuando digan que solo hay gente mala en el mundo gritad ¡NO! porque gracias a esa gente yo estoy saliendo adelante, y por ello no puedo parar de repetir una palabra:”GRACIAS” mi pequeña gran familia.

Isabel

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Testimonio

Natália González Ruiz

AyJadmin — Wed, 18 Jan 2017 12:30:51 +0000

Cáncer. Según la RAE, enfermedad neoplásica con transformación de las células, que proliferan de manera anormal e incontrolada. Paradójico, ¿eh?. 14 palabras.

Una definición tan corta, tan concreta, y sin embargo, aquello definido por esas 14 palabras te cambia tanto la vida…

Hace ya casi 11 años, me diagnosticaron por primera vez un sarcoma epitelial en la mano izquierda. Tras el tumor primario, he tenido dos recaídas metastásicas en mi pulmón derecho, la última de ellas el año pasado.

¿Qué es lo primero que se te viene a la cabeza cuando se habla de cáncer?

MIEDO. Pero no un miedo como el que de pequeños tenemos a la oscuridad, o como el que se le infunde a un niño con el cuento del coco, que va. Este es otro tipo de miedo. Miedo a lo desconocido, a no saber qué hacer ni qué será de ti a corto plazo. Miedo a una situación que se nos escapa de las manos, que no nos merecemos. Miedo a esta enfermedad tan injusta, a sufrir, tanto nosotros como los que nos rodean. Miedo al qué dirán, miedo a no tener pelo, a que nos pinchen, a quirófano... Pues, ¿sabéis lo que os digo? ¡A la mierda con el miedo!

El cáncer no es ningún juego de niños, no puedes protegerte metido debajo de una sábana. Contra el cáncer solo hay una vía de escape posible: LUCHAR. Ser fuertes. En el fondo a todo el mundo le gusta pensar que puede ser fuerte, pero ser fuerte no solamente es ser duro, se trata de asimilarlo. Ser fuertes no consiste en no llorar, en no temer, en no admitir que esto que se nos viene encima es grande, que quizás lo vemos demasiado grande para nosotros. Ser fuerte significa tener el valor de bajar la guardia, de no ser duros a cada momento del día. De expresarnos, de hablar de lo que se nos pasa por la cabeza, de ser capaces de pedir ayuda y dejarnos ayudar.

¿Que por qué escribo yo todo esto? Probablemente haya muchos de vosotros que esto no os interese lo más mínimo, que pensareis que bastante tenéis con lo vuestro como para escuchar las penas de nadie. Estaréis encerrados en vosotros mismos. Pero esto no tiene nada que ver. No pretendo daros un sermón, ni deciros lo que debéis hacer o no. Solo pretendo que seáis capaces de mirar más allá.

En mi caso, no había cosa que me reventase más que alguien que nunca ha pasado por nada ni siquiera parecido me dijese “eh, tranquila, si eso no es nada, ya mismo estás bien” ¡¿Que no es nada?! Claro que es, es y mucho. Pero yo sí he pasado por esto. Yo sé cómo os sentís muchas veces, tanto física como emocionalmente. Y es precisamente por haber pasado por esta situación por lo que me siento segura de poder decir que la alegría de vivir no se acaba aquí, que vuestra vida no ha hecho más que empezar.

La mayoría de vosotros considerará el cáncer como lo peor que le ha pasado en la vida, y probablemente sea así, sin embargo, lo que muchos de vosotros no sabréis es lo increíblemente verdad que es el dicho “no hay mal que por bien no venga”. Porque detrás del cáncer, detrás de todo lo malo que conlleva, hay algo maravilloso, hay magia.

Sí, pensareis que a mí se me ha ido la olla, ¿no?. Pues lo siento pero no, detrás del cáncer hay magia. ¿Que dónde?. Paraos un momento a pensarlo... La magia esta en vosotros mismos. La magia está en ser capaz de levantarse cada día, en darlo todo, en hacer de tripas corazón y sacar fuerzas de donde ya no nos quedan para combatirlo, para ganar esta guerra, en ese primer milímetro de pelopincho que te sale y a poco más te hace llorar de la alegría. En esa familia y esos amigos que están ahí, apoyándonos, que nos acompañan en los días que estamos bien y nos aguantan en los días en que no nos soportamos ni nosotros. En esa gente que trabaja en el hospital y que lo dan todo por nosotros, y no solo a nivel profesional sino también en el sentido afectivo. En esos compañeros de cuarto o de planta, más pequeños, más mayores o de nuestra edad, que lejos de rendirse, van y nos dedican una sonrisa, de esas que te hacen sentir bien, que te llenan el alma y te dan fuerzas. En los voluntarios, que tienen mil y un recursos para arrancarnos de nuestros cuartos y pasar una buena tarde, en todas aquellas fundaciones o asociaciones que nos ayudan a cambio de nada. Porque, cuando por una vez dejamos de pensar en nosotros, en la enfermedad y miramos hacia el frente, nos podemos dar cuente de que aun encontrándonos en una habitación horrorosa, conectados a una maquina que pita cada 15 minutos, las cosas no se limitan a esas cuatro paredes, que hay mucho más y que esto solo es un capítulo más de nuestra vida.

De esta enfermedad me llevo muchos recuerdos, algunos de ellos buenos, y otros no tanto. Me llevo gente, muchísima gente, me llevo amigas que no cambio ni por todo el oro del mundo, de esas que aunque no han estado ahí desde siempre, sabes que van a estar para siempre, de esas con las que puedes contar para todo. Me llevo madurez, nuevas experiencias, nuevas vivencias, me llevo la satisfacción de haberlo superado, quizás para siempre, quizás no, pero sabiendo que pase lo que pase, si volviese 100 veces, yo lo iba a vencer 101. Me llevo el orgullo de sentirme grande, porque ser grande es tener el valor de pegarte el tortazo y seguir adelante, hacer que se pregunten por qué sigues sonriendo, esa es la autentica grandeza... Y me llevo una gran lección:

Se perfectamente lo que es que la vida te de una patada, y no te apetezca otra cosa mas que llorar o comer chocolate, o cogerte la borrachera de tu vida. Pero también se la poca utilidad que esto tiene a la hora de mirar al frente, de ponerte cara a cara con la vida y sostenerle la mirada, ganarle el pulso, superar todas y cada una de las pruebas que nos pone

Hay días en los que una sola conversación, una noticia puede destrozarte por dentro en mil pedazos, pero hay que saber sobreponerse, hay que ser capaz de llorar, de admitir que duele, que tienes miedo, pero también hay que ser capaz de pedir ayuda, de apoyarte en aquellos que sabes que están ahí, de echarle dos cojones a todo y tirar pa'lante

Y luchar, poquito a poco, pensando cada día en que tenemos que aguantar, por nosotros mismos y por los demás. Y respirar, respirar hondo, llenarnos los pulmones de aire, de vida.

El dolor solo hay que aguantarlo, rezar por que se vaya él solito lo antes posible, y que la marca que nos ha dejado se vaya, o simplemente se esconda lo suficientemente profundo como para que no escueza constantemente

No hay una solución sencilla y eficaz, la única manera es echarle tiempo, y algún día, no muy lejano, el sol brillará con la misma fuerza con que lo hacía.

Mucho ánimo, porque, de corazón os lo digo, que vuestra vida no ha hecho más que empezar.

Natália

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Testimonio

Marimar Fábregas

AyJadmin — Wed, 18 Jan 2017 11:53:22 +0000

Buenas, pues me llamo Marimar Fábrega y tengo 18 años.

Bueno pues yo era una niña de 16 años que iba al instituto, salía con mis amigos, disfrutaba de la vida" lo que hace una chica de 16 años no?.

Bueno mi vida dio giro de 360 grados el día antes de mi cumple de 17 añitos en un TAC por un dolor que tenía en la pierna izquierda me llamaron y me dijeron que habían visto algo raro y que volviese a la consulta de trauma cuando llegue me dijo el traumatólogo que podían ser 3 cosas.

1. No ser nada
2. Que fuera un osteosarcoma
3. Y por último un sarcoma de Ewing

Me dijeron que tenía que ir a granada a hacerme biopsias pruebas etc..

Después de todas las pruebas más desagradables que una persona puede echarse a la cara (cosa que no le desearía ni a mi peor enemigo) me dijeron que lo que tenia era un sarcoma de Ewing. La verdad no me lo tome del todo mal hasta que me dijeron que por la quimio me podía quedar estéril y que bueno me tenían que hacer un tratamiento para extraerme óvulos y guardarlos para un futuro por si me quedaba estéril poder tener bebés.

Cuando ya empecé con el tratamiento de quimio no fue tanto como pensaba me esperaba algo peor… A mi, personalmente no me dieron muchos efectos secundarios. Lo peor fue cuando me operaron (fue una operación muy agresiva) y bueno, estuve encamada 4 meses. Después tenía que ir en silla de ruedas.

Después de un año y medio y muchos cambios físicos y mentales, le doy gracias al cáncer por enseñarme el valor de las cosas, por demostrarme quien de verdad va a estar en las buenas y el las malas, por conocer a gente que a partir de todo esto se han vuelto mi familia postiza y por enseñarme que la vida te puede cambiar en segundos.

El cáncer es una lotería que a veces toca, yo cuando me dijeron lo que tenia, busqué “sarcoma de Ewing” por todos lados. Google, Instagram, Facebook... encontré a un pequeño súper guerrero que me animo a seguir, a sonreír porque yo decía si este peque sonríe, yo no voy a ser menos... GRACIAS! SUPER GUI.

Chicos nunca penséis que no vais a poder, el “y si” no tiene que existir en vuestra mente. La mente hace muchísimo y hay que ser positivísimos ante todo.

Esta enfermedad es larga pero pasa… ¡y pasa más rápido de lo que creéis! Yo termine mi tratamiento hace 2 meses mi pelo vuelve a crecer y mi vida empieza otra vez.

Estoy muy contenta de haber terminado aunque a veces me agobie... pero el agobio significa que estoy viva, aquí con la gente que me quiere, retomando los estudios y más.

Mucha suerte, espero que mi testimonio os sirva para motivaros para daros fuerza valor y coraje.

Un abrazo!

Marimar

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Testimonio