El equipo psicosocial
Seré otro de los profesionales que te encontrarás en tus días de hospital. De alguna forma intentaré explicarte que hace un psicólogo en una planta de oncología pediátrica.
Digamos de forma escueta que un psicólogo es alguien que ayuda a las personas a adaptarse a las distintas etapas de la vida que exigen un cambio, a situaciones nuevas y no esperadas, a conflictos personales, sociales y/o de salud.
A ti, te han diagnosticado una enfermedad grave, un cáncer, y las circunstancias de tu vida van a cambiar en cuestión de unas horas. Vas a pasar de ser un chaval que va al instituto y empieza a salir con los amigos, a ser hospitalizado en una sala donde todo lo que vas a ver son médicos, enfermeras, personal hospitalario y muchos compañeros de habitación, todos ellos “pelones”.
El primer día, seguramente vas a ver expresiones que más adelante entenderás perfectamente. Tendrás a toda la familia revolucionada, verás que los rostros de tus padres no denotan precisamente alegría, sino preocupación y unos ojos que intentan disimular el llanto. Tómalo como algo normal, tus padres tienen miedo de las noticias que les acaban de dar. Toda enfermedad es algo que denota sufrimiento, y ellos no quieren que tú sufras. Este quizá sea uno de los momentos que luego más recuerdes, y será muy importante que realices todas las preguntas que necesites. Según los grandes investigadores (¡que saben mucho!) la información elimina la incertidumbre y nos proporciona control. En tu caso, la información que recibas acerca de tu enfermedad será la que tú elijas y la que necesites. Con esto te quiero decir, que no es obligatorio saber más o menos, pero si es obligatorio saber A QUIÉN pedir la información, y ese es TU MÉDICO. Aquí está una de mis labores prioritarias al principio. Voy a valorar si la información que tienes es la adecuada o si la has entendido.
Y en todo este lío, ¡QUE MIEDO TENGO! Es normal que al principio uno sienta miedo. ¿Quién va al hospital con el mismo entusiasmo que al cine? Toda enfermedad provoca sensación de angustia, la falta de control sobre nosotros mismos nos hace sentir pequeños e inseguros. Claro, voy yo, la psicóloga y te dice que es normal que tengas miedo…. ¡¡Pero no te digo qué hacer!! ¡Pues aquí voy yo… y hablamos! Sólo a través de una larga y buena conversación voy a poder descubrir cómo ayudarte mejor a superar este momento. Sólo si me dejas conocerte podré descubrir cuáles van a ser tus mejores armas para afrontar este momento de tu vida. Y te prometo que de esta manera, todo será más fácil.
Irán pasando los días… irás conociendo cada vez más el vocabulario que se usa en la planta, te darán instrucciones, te irás acoplando al ritmo del hospital, las cosas se calmarán, empezarás el tratamiento… e irás conociendo a otros compañeros que están en tu misma situación. Habla con ellos, probablemente te darán un punto de vista muy diferente del que tú tienes, y eso siempre te dará más armas con las que luchar durante la enfermedad. Probablemente, van a ser ellos los que mejor te entiendan.
La etapa del tratamiento va a ser la más larga. Según el tipo de enfermedad que tengas tu tratamiento durará entre 6 meses o un año. Qué largo suena esto, ¿verdad? Si lo sé, parece una eternidad. Por eso es importante, que no esperes a que se haya acabado el tratamiento para seguir haciendo tu vida. Por supuesto que no vas a poder hacer lo mismo que antes, pero no dejes de quedar con tus amigos, sigue estudiando, continúa con tus actividades en la medida que sea posible. Y tómate las estancias en el hospital como un periodo de descanso donde te van a cuidar. Durante los periodos de aislamiento, vas a estar bastante aburrido. Así que mi consejo es, que siempre que hagas la maleta en casa para ingresar, piensa en todo lo que te llevarías para estar entretenido.
Otra de mis tareas, será valorar cuál es tu estado de ánimo durante la enfermedad. A lo mejor, me ves aparecer con una serie de cuestionarios por la habitación. Estos cuestionarios nos ayudan a expresar lo que a veces no somos capaces de expresar espontáneamente. Van a poner en palabras sensaciones o emociones que no somos capaces de describir. Y por supuesto, nos van a ayudar a descubrir cuál es exactamente el problema para poner la solución adecuada. Así como los médicos realizan analíticas para ver tus niveles hematológicos, yo realizaré test para ver tu estado emocional. Se podría decir que vas a pasar por diferentes estados anímicos. Algunos días te encontrarás muy triste, cansado, harto de lo que te ha tocado, y además te preguntarás continuamente porque te ha tocado a ti. Otros días podrías morder al primero que se te cruza en el camino, estarás muy enfadado, y con una rabia…. Y por supuesto los días más habituales serán los que estés normal. Tu estado de ánimo va a ser muy importante. La actitud que tengas será decisiva para llevar esto con más energía o pasar todo el periodo de tratamiento amargado. Y te vuelvo a repetir, según dicen los expertos, tú tienes la decisión de cómo afrontar la enfermedad. Aunque si te sirve de consuelo, tu estado de ánimo a veces no va a depender de ti, si no de la medicación que te estén dando, que también te altera.
¿En qué momentos estaré más presente?
- En las primeras semanas de tu estancia en la planta.
- En los momentos de aislamiento más prolongado.
- Si el médico me llama porque te ve más decaído.
- Cuando hay que prepararte para un procedimiento o una intervención complicada o desconocida.
- En el periodo de Pre-trasplante: donde se valora también tu información, y tu estado de ánimo.
- Cuando ya se haya acabado todo y a ti te cueste volver a tu vida normal.
- Cuando tú me lo pidas.
A veces, en lugar de hablar contigo, me verás hablando más con tus padres. Los padres también son de carne y hueso, y también se agotan. No pienses que ellos hablan con el psicólogo siempre de ti. También hablamos de cómo se sienten ellos, y de qué forma ellos también pueden afrontar tu enfermedad con más fuerza. Ellos también van a tener miedo.
En definitiva, tendrás a un psicólogo a tu entera disposición. Somos más normales de lo que nos pintan. Y ten claro que no aparecemos porque estás mal de la cabeza o estés “loco”.
Los trabajadores sociales, junto a la psicóloga, formamos un equipo el Equipo Psicosocial del Servicio de Onco-Hematología y Trasplante del Hospital Niño Jesús.
A pesar de que nos veas en las habitaciones o por los pasillos hablando con alguno de vosotros o vuestros padres, tenemos un despacho que ubicareis en la planta.
Como sabréis en la sala donde estamos, se atienden a otros chicos y chicas con tratamiento oncológico como vosotros… ¡Pero no sólo podemos estar en las plantas, que es donde están todos los niños que están recibiendo su tratamiento, sino que también vamos a la consulta o a hospital de día! Por eso, siempre voy pendiente de mi móvil para que me puedan encontrar por donde esté.
Bien, ya os he contado que formo un equipo con la psicóloga, y que tengo un despacho en la planta, pero ahora os preguntaréis: ¿qué hace un trabajador social que trabaja en un servicio de oncología? Mi profesión pretende dotar a las personas o grupos de personas de los recursos necesarios para que mejore una situación concreta. En el ámbito de la salud, se trata de que el trabajador social se ocupe de las carencias sociales agravadas o provocadas por la enfermedad. Esto quiere decir que tendré que hablar con vosotros o vuestros padres para conocer si hay alguna dificultad desde que estáis en el hospital. Por ejemplo, si han arreglado sus papeles en el trabajo para poder estar con vosotros, o si tienen la tarjeta sanitaria al día para que puedan compraros las medicinas cuando estéis en casa, o si el médico piensa que puedes necesitar una silla de ruedas yo le explicaré a tus padres cual es la mejor opción; en definitiva, para ayudaros ante cualquier dificultad que pueda aparecer mientras que estéis enfermos.
Como sabéis estar en el hospital es un lío, porque no sólo os afecta a vosotros, sino que toda tu familia se tiene que organizar. Si venís al hospital en coche, tu madre/padre/cuidador tiene que aparcar y estar pendiente del ticket, tiene que gastarse más dinero para la gasolina… si tienes hermanos alguien tendrá que ocuparse de ellos mientras que estáis en el hospital, y puede que esto ponga nervioso a los mayores… ¿verdad?, por eso los trabajadores sociales decimos que la enfermedad afecta a toda la familia porque se ve alterada y hay muchos factores de tipo social, económico y psicológico que puede provocar una posición de vulnerabilidad social.
Si le preguntas a tu compañero de habitación, seguro que encontráis diferencias entre tu familia y la suya. Si tienes hermanos, si son más mayores o es hijo único, si los abuelos vienen a visitarle, o si sus padres pueden estar con él todo el tiempo que les gustaría, si los padres trabajan o han tenido que pedir una baja en su trabajo, si tienen coche o si van a la iglesia, si tienen familia en el extranjero o viven fuera de la ciudad donde te están tratando. Por eso, cada familia es distinta y cada una va a necesitar una intervención social distinta. Porque para qué voy a explicarle a tu padre como tiene que tramitar la ambulancia si puedes ir en su coche y él lo prefiere. Por eso, estaré dispuesta a conoceros y así ayudaros mejor.
Las situaciones más frecuentes con las que me encuentro son:
Afrontar la pérdida de trabajo de uno de los padres. Y es que generalmente se reparten los roles y, mientras que uno de tus padres sigue trabajando, el otro estará más pendiente de ti, y sea el que te acompañe a las consultas y esté normalmente en el hospital contigo. Claro, pero dejar de trabajar puede traer problemas económicos. Porque además también ahora hay más gastos: la medicación, el transporte para ir al hospital, ayudas técnicas como son prótesis, muletas, pelucas o gafas,…
También me encuentro con muchos chicos que vienen de fuera, como sabrás el tratamiento es largo y no todas las familias pueden alquilarse un piso, ¡con lo caro que es! Y por eso el alojamiento para estas familias puede ser un problema, y muchas veces tengo que hacer informes sociales o hablar con otros trabajadores sociales de asociaciones que tienen pisos y residencias para que puedan utilizarlos de manera gratuita.
Cada vez hay más familias distintas, hay muchas que no tienen mucho apoyo de la familia, y los abuelos no pueden cuidar de los hermanos, o familias que son extranjeras que pueden tener problemas para tener asistencia sanitaria o que incluso no hablen español, o padres que tengan problemas económicos que no pueden pagar la hipoteca, o familias que hay que buscar iglesias cerca del hospital distintas a las católicas para que puedan ir a rezar.
Como ves hay familias que pueden tener dificultades muy distintas, de cultura, religión, idioma, económico, sanitario… y todas estas cosas son las que hablan conmigo, porque necesitan una atención especial. Por eso mi intervención en cada caso va a ser distinta, dependiendo de cada familia y sus dudas, dificultades o problemas. Puede que sólo tenga que explicar a tus padres cuestiones de papeles y trámites como prestaciones sociales, discapacidad (debido a la imposibilidad de realizar vida normal por el tratamiento que recibes), etc.…o tenga que tener más entrevistas con ellos, y ponerle en contacto con otro servicio público, privado o centro social para que les ayude en lo que necesiten. Por eso, muchas veces me verás hablando por teléfono o haciendo gestiones e informes sociales en mi ordenador, para que otros trabajadores sociales puedan ayudar a tu familia.
Pero no sólo hablo con tus padres de estas cosas, sino que también puedo explicarles a ellos y a ti especialmente que hay asociaciones que puede que te interese conocer. Hay otros chicos que han participado de actividades lúdicas fuera del hospital, han ido a campamentos y a parques temáticos y se lo han pasado genial. Tengo información en el despacho que puede interesarte.
También puedo informarte sobre cómo gestionar el profesor en casa. Ocurre que, por tu enfermedad (las defensas bajas y la debilidad física) el oncólogo no te permite ir al colegio o al instituto durante un tiempo y, sabes que tus padres tienen la obligación de que estés escolarizado, así que tendrán que saber cómo puedes tener profesora particular en casa para que no pierdas demasiado el ritmo. Pregúntame si necesitas saber algo sobre este asunto, porque hay asociaciones que complementan el apoyo para clases especiales, como por ejemplo, para un examen de recuperación.
Por último, gracias por tu atención y decirte que, estas son algunas de las cosas que me apetecía contarte, especialmente a ti que ya eres mayor y puedes entender muchas de las cosas que te afectan directamente a ti y a tu familia, y espero, que si te apetece, podamos conocernos y me presentes a tus padres si no los conozco aún, o que cuentes conmigo si piensas que puedo ayudarte a ti o a tu familia.
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